Familien stärken – Lebenssituation und Hilfebedarf von Familien mit Menschen mit Behinderungen

(Dr. Christoph Heckmann)
1. Warum Familien stärken?

Familienangehörige leisten heute nach wie vor den größten Teil der Betreuung, Förderung und Pflege von Menschen mit Behinderungen und sind darüber hinaus an der Initiierung und Durchführung vieler professioneller Maßnahmen beteiligt. Viele Maßnahmen könnten ihre Wirkungen nicht entfalten, wenn nicht Eltern und Angehörige an ihrer Nutzung und Umsetzung beteiligt wären. Bei der Aufgabe Kinder und Erwachsene mit Behinderungen zu betreuen sind Eltern und Angehörige stark gefordert und viele auch überfordert. Ihre Lebensqualität und ihre Teilnahme am normalen gesellschaftlichen Leben ist häufig eingeschränkt.

Aus diesen Gründen müsste es eine zentrale sozialpolitische Zielsetzung sein die Familien zu unterstützen und zu stärken um Lebensqualität und Teilhabe zu gewährleisten. Zugleich ist es aber für die Gesellschaft als Ganzes wichtig, dass Eltern und Angehörige auch weiterhin als wichtige Ressource zur Verfügung stehen. Dies ist auch deswegen von besonderer Bedeutung, weil im Rahmen des neuen integrativen Paradigmas in der Behindertenhilfe der Ausbau ambulanter Betreuungen und integrativer Maßnahmen voranschreitet. Die Mitarbeit von Eltern und Angehörigen ist dabei vielfach notwendig und geboten. Allerdings erleben Eltern und Angehörige gegenwärtig ein gewisses Ungleichgewicht. Sie werden einerseits aufgefordert die professionellen Maßnahmen zu unterstützen, andererseits wird jedoch ihrer eigenen psychosoziale Betroffenheit von Seiten des Hilfesystems nur selten Rechnung getragen.

Wissenschaftliche Untersuchungen haben festgestellt, dass Familien ihre Lebenssituation in sehr unterschiedlicher Weise bewältigen. Das Gelingen ist einerseits abhängig von der Aus-prägung der Behinderung. Andererseits haben die Ressourcen der Familien, wie Bildungsstand, Einkommen, soziales Netzwerk und professionelle Dienste einen ebenfalls großen Einfluss. Familien stärken bedeutet insofern ihre Ressourcen zu verbessern, also ihre Möglichkeiten mit der Situation umzugehen zu erweitern.

Die Situation der Familien ist geprägt durch zwei wesentliche Belastungskomplexe:

  1. durch Belastungen, die durch die Behinderung des Kindes entstehen
  2. durch Belastungen, die durch den häufigen Kontakt zum Hilfe- und Rehabilitationssystem bedingt sind.

2. Belastungen aufgrund der Behinderung des Kindes

2.1 Emotionale Belastungen

Die Behinderung eines Kindes ist ein Verlust für die Eltern. Sie empfinden eine große Enttäu-schung darüber, dass der Wunsch ein gesundes, glückliches Kind zu haben und dies selbst als Glück empfinden zu dürfen, nicht erfüllt wird. Die Eltern sind gefordert ihre Trauer und Enttäuschung zu verarbeiten.

Nach der akuten Phase der Trauerverarbeitung entstehen immer dann weitere emotionale Belastungen, wenn die Kinder in einen neuen Status übergehen. Das heißt beim Übergang in den Kindergarten, in die Schule und ins Arbeitsleben sowie beim Umzug in ein Wohnheim o-der in eine betreute Wohnform. Eltern und Verwandte werden dann mit der mangelnden Autonomie und der mangelnden Zukunftsperspektive ihrer Angehörigen konfrontiert. Dies führt zu erneuter Trauer, zu Zukunftsängsten und zu erheblichen emotionalen Belastungen.

Empirische Untersuchungen belegen, dass Eltern für die Verarbeitung dieser emotionalen Belastungen nahezu ausschließlich ihr soziales Netzwerk nutzen. Trotz teilweise erheblicher psychosomatischer Auswirkungen werden nahezu keine medizinischen, beraterischen oder psychotherapeutischen Hilfen in Anspruch genommen.

Familien stärken bedeutet hier: Eltern sollen möglichst frühe und möglichst einfühlende Beratung erhalten. Die Bereitstellung von Sachinformationen über die Behinderung des Kindes und über die Unterstützungsmöglichkeiten geben Sicherheit und Orientierung. Außerdem sind Eltern und Angehörige zu ermutigen für sich selbst psycho-therapeutische, beraterische oder medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen.

2.2 Erlernen einer neuen Elternrolle

Eltern behinderter Kinder können nicht auf die gängigen Verhaltensmuster einer gesellschaftlich normierten Elternrolle zurückgreifen. Vielmehr sind sie gefordert eigene Handlungsschemata und Verhaltensmuster zu entwickeln. Diese besondere neue Elternrolle müssen sie sich meist in einem lang andauernden individuellen Lernprozess erarbeiten.

Familien stärken bedeutet hier: Angebote, wie der Austausch mit gleichbetroffenen Eltern in Selbsthilfegruppen und Bildungsveranstaltungen zu initiieren. Dabei ist es wichtig die Schwelle des Zugangs so gering wie möglich zu halten. Außerdem erleichtert die Akzeptanz und Wertschätzung durch Pädagogen, Ärzte, Therapeuten und Verwaltungsmitarbeiter die Rollenfindung. Diese sind gehalten auch bei unterschiedlichen Auffassungen die Eltern ernst zu nehmen, sie nicht zu entmutigen und auch wenn es schwierig ist nach gemeinsamen Wegen zu suchen.

2.3 Chronische Belastungen durch Pflege, Betreuung und Erziehung

Eltern und Angehörige sind durch lang andauernde Belastungen hinsichtlich der Pflege und Betreuung des behinderten Kindes erheblich beansprucht. Insbesondere die Betreuung von verhaltensgestörten Kindern sowie schwer pflegebedürftigen Kindern wird von Eltern als besonders belastend erlebt.
Familien stärken bedeutet hier mobile familienentlastende Dienste sowie Pflege-dienste auszubauen. Auch geeignete Kindertagesstättenplätze für Kinder mit Behinderungen oder Geschwisterkinder sowie das Kurzzeitwohnen wirken entlastend. Eine wichtige entlastende Funktion können auch Verwandte, insbesondere Großmütter, haben. Hier besteht jedoch die Gefahr, dass mit der Beteiligung Verwandter zusätzliche Konflikte entstehen. Maßnahmen zur Qualifizierung von verwandtschaftlichen Helfern sind daher erforderlich.

2.4 Auswirkungen auf die Mütter, Väter, Geschwister und die Partnerschaft der Eltern

Mütter tragen den weitaus größten Teil der Betreuungs- und Pflegeleistungen. 60% der berufstätigen Frauen schränkten beim Eintritt der Behinderung ihre Berufstätigkeit ein bzw. gaben sie ganz auf. Die Mütter werden somit unfreiwillig in eine traditionelle Frauenrolle gedrängt. Viele Frauen erleben diese mangelnde Teilnahme am Erwerbsleben als unbefriedigend.

Die geringere oder fehlende Erwerbsbeteiligung von Müttern behinderter Kinder führt im Vergleich zu anderen Familien zu einem geringeren Familieneinkommen.

Väter gehen häufig Problemgesprächen aus dem Weg. Sie haben weniger Kontakt zu Fachleuten, Verwandten und Freunden und auch zu gleich betroffenen Eltern. Dies hat erhebliche Folgen für sie selbst. Sie erhalten dadurch insgesamt weniger emotionale Unterstützung als die Mütter. Durch die meist vorherrschende ganztägige Berufstätigkeit der Väter werden für sie die Folgen der Behinderung weniger deutlich und die Auseinandersetzung mit der Behin-derung ist erschwert.

Viele Elternbefragungen thematisieren auch Partnerschaftskonflikte. Insbesondere wenn kein gemeinsamer Weg für die Belastungsbewältigung gefunden werden kann, ist die Partnerschaft gefährdet. Die Quote der alleinerziehenden Mütter von Kindern mit Behinderungen beträgt 17,1%. Im Bevölkerungsdurchschnitt sind 10,9% aller Mütter alleinerzeihend.

Aufgrund der hohen Belastungen der Familien besteht die Gefahr der Vernachlässigung von Geschwisterkindern. Außerdem werden Geschwisterkinder häufig zu früh für Aufgaben der Erwachsenen in die Pflicht genommen. Auswirkungen wie Lernstörungen, psychosomatische Reaktionen und ein negatives Selbstbild wurden bei Geschwisterkindern festgestellt. Diese Befunde sind jedoch stark abhängig von der Schwere der Behinderung des Geschwisterkin-des und von der gesamten Belastungssituation der Familie. Allerdings belegen die Studien auch durchaus positive Auswirkungen. So wurden z. B. mehr Verantwortungsbewusstsein, ein besseres Konfliktverhalten sowie mehr Toleranz gegenüber Minderheiten beobachtet.

Familien stärken bedeutet hier besondere Bildungs- und Freizeitangebote speziell für die Bedürfnisse von Müttern, Vätern und Geschwistern anzubieten.

3. Belastungen aufgrund des Kontakts zum Hilfesystem

Viele empirische Untersuchungen dokumentieren eine große Unzufriedenheit der Eltern mit der Zusammenarbeit mit professionellen Helfern. Insbesondere wird eine mangelnde Übereinstimmung zwischen den Bedürfnissen und Problembeschreibungen der Eltern einerseits und den Problemdefinitionen der Fachleute andererseits festgestellt.

Das Hilfesystem ist zu komplex und nur schwer durchschaubar. Eltern können sich daher nicht sicher sein, ob die gewählte und empfohlene Maßnahme auch wirklich die geeignete für ihr Kind ist.
Außerdem ist das Hilfesystem zu sehr in verschiedene Spezialgebiete ausdifferenziert. Die Fachleute sind in erheblichem Maß auf ihr eigenes Spezialgebiet konzentriert, dass sich zumeist mit den individuellen Beeinträchtigungen behinderter Menschen befasst. Die starke Fokussierung auf fachliche Themen führt häufig zu einer sehr ungünstigen und belastenden Kommunikation mit Eltern und Angehörigen. Die besondere Situation der Eltern in Bezug auf die Verarbeitung ihrer emotionalen Belastungen sowie in Bezug auf ihre weiteren Anpassungsleistungen werden in den Gesprächen mit Fachleuten nur selten berücksichtigt. Eltern fühlen sich dadurch häufig nicht ernst genommen, entmündigt und in eine Laienrolle gedrängt.

Familien stärken beinhaltet hier ein Umdenken der professionellen Helfer. Eine Abkehr von der einseitigen Fokussierung auf den eigenen Fachbereich muss einhergehen mit der stärkeren Beachtung der psychosozialen Bedarfslagen von Eltern und Angehörigen. Außerdem ist auch mehr Kooperation und Vernetzung mit anderen Fachbereichen notwendig. Eine institutionsunabhängige Beratung und Hilfeplanung der Eltern ist erforderlich um die fachliche Selbstbezogenheit auszugleichen. Dies hätte zur Folge, dass Eltern sich ernst genommen fühlen und lernen könnten selbst zu entscheiden, was für ihre Kinder gut und richtig ist.

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Literatur:
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  • Eckert, A. (2002). Eltern behinderter Kinder und Fachleute. Erfahrungen, Bedürfnisse und Chancen. Bad Heilbrunn: Klinkhardt.
  • Heckmann, C. (2004). Die Belastungssituation von Familien mit behinderten Kindern – Sozia-les Netzwerk und professionelle Dienste als Bedingungen für die Bewältigung. Heidelberg: Universitätsverlag C. Winter (Edition S).
  • Hirchert, A. (2005). Zur familialen und beruflichen Situation von Müttern behinderter Kinder. Konflikt zwischen Individualisierung und Normalisierung? Geistige Behinderung, 44, 321-336.
  • Hohmeier, J. (1989). Pädagogische Arbeit mit Eltern behinderter Kinder. In J. Hohmeier & H. Mair (Hrsg.) Eltern- und Familienarbeit. Familien zwischen Selbsthilfe und professioneller Hilfe. Freiburg i. Br.: Lambertus.
  • Seifert, M. (2003). Mütter und Väter von Kindern mit Behinderung. Herausforderungen – Er-fahrungen – Perspektiven. In U. Wilken, & B. Jeltsch-Schudel (Hrsg.). Eltern behinderter Kin-der. Empowerment – Kooperation – Beratung. Stuttgart: Kohlhammer.

Christoph Heckmann
Leiter, Heilpädagogische Frühförderung
Caritasverband im Kreisdekanat Warendorf e.V.
Everswinkeler Straße 66
48231 Warendorf
Tel.: 02581/78968-11
Fax: 02581/78968-29